{"id":22718,"date":"2021-05-11T11:17:32","date_gmt":"2021-05-11T14:17:32","guid":{"rendered":"https:\/\/www.todoeldia.com\/?p=22718"},"modified":"2021-05-11T11:17:35","modified_gmt":"2021-05-11T14:17:35","slug":"emmita-ya-esta-en-buenos-aires-para-recibir-el-medicamento-mas-caro-del-mundo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.todoeldia.com\/index.php\/2021\/05\/11\/emmita-ya-esta-en-buenos-aires-para-recibir-el-medicamento-mas-caro-del-mundo\/","title":{"rendered":"Emmita ya est\u00e1 en Buenos Aires para recibir el \u201cmedicamento m\u00e1s caro del mundo\u201d"},"content":{"rendered":"\n<p>Tras la colecta millonaria que impuls\u00f3 el influencer Satiago Maratea, la beba est\u00e1 a un paso de recibir la vacuna que le cambiar\u00e1 la vida.<\/p>\n\n\n\n<p>Hace algunas semanas el nombre de Emmita comenz\u00f3 a resonar en las redes sociales y su caso conmovi\u00f3 a miles de personas. Es una beba de un a\u00f1o que tiene Atrofia Muscular Espinal (AME) y lucha por su vida. \u201cEs una enfermedad neuromuscular gen\u00e9tica que no le permite ni moverse, ni respirar ni comer bien. Respira a trav\u00e9s de una traqueotom\u00eda y come por una sonda\u201d, explicaron sus padres en di\u00e1logo con Telenoche (eltrece). Para que logre avanzar con el tratamiento, su familia necesitaba reunir una importante suma de dinero para acceder al \u201cmedicamento m\u00e1s caro del mundo\u201c.<\/p>\n\n\n\n<p>Cuando la campa\u00f1a lleg\u00f3 hasta el influencer Santiago Maratea, sucedi\u00f3 lo imposible: consiguieron los 2 millones de d\u00f3lares que necesitaban. Finalmente, ese esfuerzo tiene su mayor recompensa porque Emma viaj\u00f3 desde Resistencia, Chaco, hasta Buenos Aires para recibir la vacuna Zolgensma.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/artear-tn-prod.cdn.arcpublishing.com\/resizer\/sxhLZg-OCgld-YFRz7Axs03guWQ=\/767x0\/smart\/filters:quality(60)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/artear\/M4FN57RG6ND6JB7SZZPI6AAW5Y.JPG\" alt=\"\" width=\"1059\" height=\"625\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>\u201c\u00a1En el avi\u00f3n! \u00a1Lista para cambiar mi vida! Los quiero mucho. Gracias por hacer realidad mi deseo\u201d, publicaron en Instagram desde la cuenta \u201cTodos con Emmita\u201d junto a una foto de la nena. La beb\u00e9 recibir\u00e1 la medicaci\u00f3n esta semana en el Hospital Italiano.<\/p>\n\n\n\n<p>Entre los comentarios a este posteo se destac\u00f3 el de Maratea, que se limit\u00f3 a mostrar su alegr\u00eda con muchos emoticones de corazones. Inmediatamente, el joven recibi\u00f3 cientos de elogios en la red por impulsar la colecta que le permitir\u00e1 a Emiita acceder a una mejor calidad de vida.<\/p>\n\n\n\n<p>La historia de Emmita<\/p>\n\n\n\n<p>La beba naci\u00f3 el 28 de abril de 2020 y es hija de Enzo y Natal\u00ed, una pareja que vive en Resistencia, Chaco. Durante los primeros meses, ellos notaron que algo no estaba bien con su hija y por eso decidieron llevarla a un especialista que dio con el diagn\u00f3stico exacto: Atrofia Muscular Espinal. Desde ese d\u00eda comenzaron una campa\u00f1a cuyo \u00fanico objetivo era salvarle la vida.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201cUna pediatra me dijo que no era nada, que estaba bien. Pero yo la llev\u00e9 a una kinesi\u00f3loga que me dijo que la ten\u00eda que ver un neur\u00f3logo y ah\u00ed le hicieron un estudio especial que despu\u00e9s se mand\u00f3 a los Estados Unidos y nos dijeron que ten\u00eda AME\u201d, record\u00f3 la mam\u00e1 de Emmita en di\u00e1logo con TN Show.<\/p>\n\n\n\n<p>Desde ese momento, con internaciones en el medio, pusieron su propia vida en pausa y comenzaron con la campa\u00f1a. El 5 de diciembre crearon una cuenta en Instagram (@TodosConEmmita), que de a poco sum\u00f3 miles de seguidores. Esto hizo que el caso llegara a o\u00eddos de Maratea, que se puso en contacto con ellos y les pregunt\u00f3 cu\u00e1nto dinero les faltaba.<\/p>\n\n\n\n<p>\u201c\u00c9l nos llam\u00f3 antes de contarlo en sus redes, pero no nos dijo qui\u00e9n fue la persona. Le preguntamos, pero no nos quiso decir. Hay muchas especulaciones, pero nadie sabe, nosotros tampoco\u201d, explic\u00f3 Natal\u00ed a este medio.<\/p>\n\n\n\n<p>Luego, remarc\u00f3: \u201cEsto te ense\u00f1a que las redes sociales, aparte de todo, tambi\u00e9n sirven para cosas buenas. Esto se logr\u00f3 entre todos y lo que hizo Santi fue marat\u00f3nico porque consigui\u00f3 100 mil d\u00f3lares por d\u00eda. Creo que Emmita nos ense\u00f1\u00f3 que juntos se puede\u201d.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image is-resized\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/artear-tn-prod.cdn.arcpublishing.com\/resizer\/-gYiaJHhB6n0UtpXNjEmYh3XD88=\/767x0\/smart\/filters:quality(60)\/cloudfront-us-east-1.images.arcpublishing.com\/artear\/I3L3NDQKPVFEHBY3GDVOHJ24NQ.jpg\" alt=\"\" width=\"1067\" height=\"1342\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Claro que en el camino no todo fue f\u00e1cil: \u201cMuchas veces pens\u00e9 en tirar la toalla, pero nosotros somos los responsables de Emma y no pod\u00edamos rendirnos. Quisimos siempre que la campa\u00f1a sea lo m\u00e1s transparente posible porque es el dinero de la gente\u201d, sostuvo la mujer.<\/p>\n\n\n\n<p>Una campa\u00f1a contrarreloj<\/p>\n\n\n\n<p>M\u00e1s all\u00e1 del dinero, Emmita enfrentaba otro enemigo: el tiempo. \u201cEl medicamento lo ten\u00eda que tener antes de los dos a\u00f1os y ella cumple su primer a\u00f1o el 28 de abril\u201d, explic\u00f3 emocionada Natal\u00ed y agreg\u00f3 que Maratea le pidi\u00f3 conocer a su hija cuando la familia viaje a Buenos Aires. Por \u00faltimo, agradeci\u00f3 el apoyo de los medios de comunicaci\u00f3n para difundir el caso y la enfermedad, de la que no se habla tanto: \u201cYo les aconsejo a los padres que ante cualquier duda consulten a un especialista porque nosotros pudimos agarrarlo a tiempo&#8221;.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Tras la colecta millonaria que impuls\u00f3 el influencer Satiago Maratea, la beba est\u00e1 a un paso de recibir la vacuna que le cambiar\u00e1 la vida. Hace algunas semanas el nombre de Emmita comenz\u00f3 a resonar en las redes sociales y su caso conmovi\u00f3 a miles de personas. 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